Expériences avec Diamox
SATISFACTION GÉNÉRALE
EFFICACITÉ
pas d'effettrès efficace
EFFETS INDÉSIRABLES
pas d'effetsénormement d'effets
changement de goût
douleur à la cheville
fatigue
palpitations cardiaques
picotements au visage
picotements dans les mains
picotements dans les pieds
somnolence
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Diamox
07/09/2024 | Femme | 81
acétazolamide (250mg)
Oedème
acétazolamide (250mg)
Oedème
Trois mois de Diamox et l'oedème OCT s'est même aggravé! La somnolence est très handicapante, je suis réduite à l'état de mollusque. Je ne comprends pas qu'on continue à fabriquer un tel "médicament".
Diamox
29/08/2024 | Femme | 12
acétazolamide (250mg)
Oedème
acétazolamide (250mg)
Oedème
Bonjour, suite à de nombreux symptômes, en mars 2024maux de tête, vertige, acouphène, vision double, le contrôle ophtalmologique révèle un œdème papillaire, causè par une HTIC. Une ponction lombaire est réalisée et une mise sous diamox 250, 6 comprimés par jour. Cela reste inefficace, l'œdème s'aggrave avec hémorragie rétinienne. Le neuro chirurgien décide donc d'opérer p...lire la suiteour la pause d'une dérivation ventriculo peritoneal, opération qui a échoué du à trop de pression dans le cerveau, on retente l'opération le lendemain avec une dérivation lombo péritonéale qui a réussi. Depuis cette opération en avril 2024 je suis toujours à 6 comprimés de diamox par jour. L'œdème à bien diminué mais et toujours présent. Les effets indésirables sont des douleurs dans les chevilles comme si on me serrait très fort les cheville et une perte d'appétit. Le traitement étant contraignant par rapport aux heures, j'espère pouvoir l'arrêter d'autant que je pensais que cette pompe qu'il m'ont implanté suffirait.mais j'ai peur qu'en arrêtant le traitement, l'œdème revienne. Si quelqu'un a vécu la même chose merci pour vos avis
Diamox
17/06/2024 | Femme | 30
acétazolamide (250mg)
Oedème
acétazolamide (250mg)
Oedème
Je prends ce traitement pour un HTIC idiopathique avec oedème papillaire bilatérale.
Je prends pour le moment 2 comprimé par jours, mais je vais passer au final a 4 comprimés par jours.
Je suis qu'au deuxième jours de traitement, nous montons progressivement les doses.
Je remarque pour le moment des fourmillements dans les pieds, mains et visage, on m'avait prévenu a ...lire la suitece sujet. Une fatigue plus importante également.
Et une modification du goût pour les boissons gazeuses.
Si ce sont les seuls effets indésirables que j'aurais, je trouve que ce sera supportable.
Je dois revoir l'ophtalmologue cet après midi, donc a voir pour l'efficacité.
A voir par la suite !
Diamox
11/10/2023 | Femme | 33
acétazolamide (500mg)
Oedème
acétazolamide (500mg)
Oedème
Bonjour j'ai commencé diamox a dose X2 pour une hypertension intracrânienne désoler je maîtrise pas le terme encore puisque j'ai pas eu le temps de me familiariser avec cette maladie ça met top et dessus lors d'un contrôle ophtalmo j'ai rien compris ont la fait courir en urgence chez le neurologue cabinet juste en-dessous et tout c'est enchaîné IRM etc cela fais une semain...lire la suitee que je prend ce médicament pas d'effets secondaires juste que je n'ai plus d appétit du a la contrariété de cette mauvaise nouvelle je pers la vu du coter gauche tout ce déforme et j'ai un œdème papillaires des deux yeux bref la total diamox me soulage pour l'instant et j'en suis plutôt satisfaite mais j'ai peur le jour où je vais devoir l'arrêter que ça recommence ça me stresse vraiment courage a vous
Diamox
11/10/2023 | Femme | 33
acétazolamide (500mg)
Oedème
acétazolamide (500mg)
Oedème
Bonjour ont viens de me découvrir exactement le même.probleme que vous mais pas de ponction pour moi pour le moment il surveille de près je pers la vision voter gauche je vois mais ça ce déforme et ça tout le paraît plus petit quand je regarde de cette oeil 1m66 pour 89 kilo j'ai pris 18 kilo en 1 ans ont le dit c'est du au poid aujourd'hui je suis sous diamox 250 mg x 2 j...lire la suiteours je sais pas ce qui m attend au départ j était a une visite ophtalmo et je me suis retrouver chez un neurologue IRM etc en urgence j'ai rien compris et je ne comprend tj pas comment j'en suis là ça fais plusieurs jours que je pleurs et que je pers l appétit par ce que j'ai peur et surtout que je comprend pas ce qui m'arrive
Diamox
10/09/2023 | Femme | 33
acétazolamide (250mg)
Oedème
acétazolamide (250mg)
Oedème
En mars 2023, découverte fortuite d un oedème papillaire bilatérale lors d un rdv ophtalmo. Recherche de la cause en urgence et le résultat est de l hypertension intracrânienne idiopathique validée par une ponction lombaire. Pathologie vraiment prise au début car j allais très bien avant, pas de perte visuelle, pas de maux de tête....
J ai donc commencé le traitement sou...lire la suites diamox 2 comprimés par jour et perte de poids souhaité.
Des les premiers jours je ressens des fourmillements aux niveaux des pieds, mains et bas du visage. Suivi d une modification du goût pour toute les boissons pétillantes ( goût de métal) et une fatigue importante et un mal de tête supportable mais présent tout le temps. J'ai repris le travail qu à mi-temps car je dors beaucoup.
Le suivi ophtalmo montre une diminution de l oedème mais persistance des céphalées 6 mois après le début. Le neurologue décide de doubler les doses car suspecte de nouveau de l htic. Maintenant je prends 4 comprimés par jour, je suis encore plus fatiguée, et les migraines sont majorées pour le moment, j ai une perte d appétit et des démangeaisons aux niveaux des mains... la suite dans 2 mois!
Diamox
27/06/2023 | Femme | 33
acétazolamide (250mg)
Oedème
acétazolamide (250mg)
Oedème
Bonjour,
Atteinte d'hypertension intracrânienne idiopathique depuis 9 ans, j'ai utilisé le Diamox pendant 7 ans en continu. Ce médicament a soulagé beaucoup d'acouphenes et m'a permis de réduire mon œdème papillaire droit. Cependant à chaque arrêt, l'œdème augmentait significativement. J'ai donc subit l'opération de stenting du sinus transverse droit car sténose importan...lire la suitete. Cette opération a été une révélation car elle a définitivement supprimé mes acouphènes pulsatiles. S'en est suivie un arrêt du diamox il y a 2 ans, avec des suivis réguliers des œdèmes qui sont stables. L'opération n'est pas invasive même si elle peut paraître impressionnante, elle se fait en ambulatoire sous anesthésie générale, vous ressortez 3 jours après. Vivre avec un stent est completement indolore mais neccessite une prise d'anticoagulant et des suivis réguliers sur 1 an.
Chez moi, elle n'a pas eu l'effet bénéfique de régler le problème d'hypertension definitivement mais les symptômes de l'hypertension. Le syndrome évolue chez moi comme chez les enfants, les adultes sont normalement moins soumis à récidive...
Le mois dernier mon œdème gauche a augmenté significativement, je suis donc à nouveau sous diamox à raison de 4 par jour sur 1 mois seulement. Les effets indésirables sont compliqués : fatigue extreme, douleurs, somnolence....quand il ne l'étaient pas tant pendant 7 ans....
Le corps doit apprendre à se réhabituer à la fatigue qu'engendre le traitement...je pourrais dire également que je dois avoir du mal à m'adapter à nouveau car l'opération a réglé pas mal de symptomes...avec l'arrêt precedent du diamox.
Je vous souhaite à toutes et à tous du courage dans vos parcours de soin...et surtout peut être aux femmes désireuses de porter un enfant un jour.
Diamox
06/02/2023 | Femme | 30
acétazolamide (1000mg)
Oedème
acétazolamide (1000mg)
Oedème
Je prend du diamox depuis fine décembre 2022 pour une "hypertension intracrânienne idiopathique" (je mets des guillemets car le diagnostic n'est pas validé mais on traite quand même 😡) .
Depuis c'est un calvaire. J'ai des douleurs dans les articulations. J'ai les jambes lourdes, j'ai des pertes de mémoire. Des fourmillements dans les pieds, les mains et le visage. Je su...lire la suiteis extrêmement fatiguée et démotivée.
Bref je trouve beaucoup d'inconvénients à ce médicament pour pas beaucoup de bénéfices (actuellement pas d'effet sur.mon œdème papillaire).
Suis je la seule dans ce cas?
Diamox
28/01/2023 | Femme | 23
acétazolamide (250mg)
Oedème
acétazolamide (250mg)
Oedème
On m'a prescrit ce médicament il y a 1 mois 1/2 .
Je fais de l'hypertension intra-crânienne idiopathique.
Cela a créer de l'œdème papillaire dans mes yeux , mais plus grave dans mon oeil droit( j'ai des signes d'atrophie optique, donc je commence a perdre la vue dans mon oeil droit). Je prend 2000mg par jour ; 1000mg le matin , 500 mg au dîner et 500 mg au souper.
Ceci ...lire la suiteest ma nouvelle dose depuis 1 semaine.
Depuis le début de ma prise , je ressens des fourmillements dans mes pieds , mes bras et mon visage. Cela m'empêche même de dormir desfois et ça me réveille enplus.
J'ai de la difficulté a digéré ( problème intestinale+ reflux gastrique plus important).
Je perdu l'appétit, je ne ressens 0 la faim.
Je dors beaucoup, malgré cela, je suis toujours fatiguer.
Je perds énormément la mémoire.
J'ai perdu beaucoup d'énergie et de force musculaire.
En plus que le traitement, dans mon cas, il n'est pas très efficace , il m'empêche vraiment de faire beaucoup de chose que je faisais au quotidien.
J'ai 23 ans , je suis une femme , j'espère tellement que le médicament va finir par bien faire sa job , car j'avoue que je suis réellement tanner de vivre tout ses effets sans qui ait de résultat concluant.
Est-ce qu'il y en a d'autre qui ressente les mêmes choses que moi?
Diamox
12/02/2022 | Femme | 45
acétazolamide (250mg)
Oedème
acétazolamide (250mg)
Oedème
Souffrant d’HTIC depuis presque 5 mois, ma neurologue étant contre la chirurgie, elle a lutté pour que je ne sois pas opérée au CHU et m’a mise sous DIAMOX et EPITOMAX. J’avais apparement 2 œdèmes papillaires de grosses tailles et une HTIC très importante. Après 15 j d’hospitalisation, 3 ponctions lombaires, peu efficaces, je suis donc sortie sous traitement à des doses e...lire la suitextrêmement importantes. Je n’ai en effet jamais vu personne d’autre, sur aucun forum parler de posologie similaire… je prenais, au début 8 comprimés de DIAMOX 250/jour et 150 mg d’EPITOMAX. Je n’ai pas précisé que d’après les médecins, mon HTIC aurait été déclenché soit par un traitement de ROACUTANE, traitement contre l’acné (j’ai 45 ans…) ou par un excès de poids (je pesais 76kg5 pour 1m56, 8 kg pris en 4 mois dernièrement ), ou plutôt, par l’accumulation des 2. On m’a fait perdre 9 kg en 4 mois.
Les effets secondaires du traitement, DIAMOX+EPITOMAX à cette dose étaient très important et surtout, similaires aux effets de la maladie. Il était donc difficile de savoir si mon état empirait ou non, psychologiquement, cela a été une période très difficile à vivre. Heureusement que ma neurologue a tout de suite su faire la différence. Je ressentais des sensations de resserrements du crâne, exactement comme ce que provoque l’HTIC, des maux de tête, une grande fatigue, des vertiges, des nausées.
Mais, je précise bien qu’il est difficile pour moi de faire la différence entre les effets du DIAMOX et ceux de l’EPITOMAX. Ce dernier aide vraiment bien dans la perte de poids!.
On m’a expliqué que je n’étais qu’à la moitié de la posologie possible de DIAMOX et qu’on pouvait donc monter jusqu’à 16 cps/j!!! Je fais des prises de sang régulières, tout va bien, j’ai même arrêté le DIFFU-K. Ne supportant pas bien le DIAMOX, il y a environ 1 mois 1/2, ma neurologue m’a passé à 6 DIAMOX en augmentant l’EPITOMAX et là comme les œdèmes ont diminué des 3/4, nous avons commencé à diminuer les traitements mais très très doucement… Je trouve le temps long et j’aimerais retrouver ma vie d’avant car je ne peux toujours pas reprendre mon travail, et ça, à cause des effets du DIAMOX et de l’EPITOMAX
Diamox
28/01/2022 | Homme | 65
acétazolamide (250mg)
Oedème
acétazolamide (250mg)
Oedème
Bonjour,
Suivi pour une insuffisance rénale légère qui occasionne un oedème des jambes et des pieds, avec mise en place de Diamox 250mg (un comprimé par jour sectionné en trois prises par jour, effets sur l"oedème encourageant, pas d'effets secondaires mis à part la miction accélérée (mais c'est ce qu'on lui demande au final) .
Je le prend depuis 10 mois en continu.
Néc...lire la suiteessité de fractionner le comprimé en trois prises journalières 1/4 le matin 1/4 midi 1/2 le soir ,afin d'éviter les effets secondaires, marche très bien pour moi sans aucun effet secondaire.
je souffre également de la maladie de Ménière dont ce médicament s'est révélé sans aucun effet thérapeutique dans mon cas, essayé dans le passé par mon ORL brièvement.
Diamox
24/01/2022 | Femme | 30
acétazolamide (250mg)
Oedème
acétazolamide (250mg)
Oedème
Diagnostiquée d'une htic idiopathique au premier confinement, après 8 mois de traitement je revis enfin...et depuis 1 mois c'est reparti :/
C'est difficile de ne pas savoir, de ne pas avoir de réelles réponses à ce sujet, ne pas être capable de dire quels sont les effets indésirables... ce qui m'a value des crises d'angoisses et je suis traitée pour ça aussi depuis... A p...lire la suiteart dire probablement le surpoids ...on n'en sait rien et ça c'est difficile de l'admettre !
Diamox
16/12/2021 | Femme | 30
acétazolamide (250mg)
Oedème
acétazolamide (250mg)
Oedème
Traitement pour hypertension intracrânienne entraînant des œdèmes papillaires bilatéraux
Diamox
23/10/2021 | Femme | 38
acétazolamide (250mg)
Oedème
acétazolamide (250mg)
Oedème
Bonjour,
J ai eu la pause d un stent au.niveau de mes sinus y a 1 an suite a un oedeme papillaire. Une lourde opération qui fait peur mais je suis tombée sur une bonne équipe a Lariboisier au top!!!
J ai pris pendant 1 an resitune.
Mise a part une très grande fatigue et mal a la crane quand il fait froid. Ou que je sors de la douche: Obliger de mettre un bonnet
Mtn ...lire la suiteon m a détecté un oedeme papillaire côté gauche.
On m a prescrit diamox et diffuk ainsi que citrate de potassium....
Diamox
07/06/2021 | Femme | 33
acétazolamide (250mg)
Oedème
acétazolamide (250mg)
Oedème
Bonjour,
Cela fais maintenant 1ans et demi, que je suis suivit pour un HTI qui c'est déclarer en novembre 2019 suite à une pression sur mes nerfs optiques (œdèmes papillere) et une ponction lombaire qui ne sais pas bien dérouler mais qui as confirmé le diagnostique.
Le plus dure dans se traitement es la confusion qui s'installe tout doucement moi qui avais une très bonne...lire la suite mémoire me retrouve maintenant démunie face au blanc laisser dans mon esprit heureusement sur de petit détails mais je me retrouve à faire plus d effort pour me concentrer sur se qui m'entour, mais également les fourmillement permanent dans les membres suite au changement de température à tels point que je ne peut plus rien tenir dans mes mains ou ne sens plus rien sur mon visage, actuellement en parcourt pour un bypass j espère pouvoir arrêter définitivement se traitement (6 part jour) et reprendre ma vie en main et pourvoir enfin faire un enfant car avec se traitement il m es interdit bien sûr d en avoir.
Diamox
24/05/2021 | Femme | 68
acétazolamide (250mg)
Oedème
acétazolamide (250mg)
Oedème
Pour compléter mon témoignage, à l'oedème papillaire est associée une HTIC (hypertension intra-crânienne) d'où la ponction lombaire. Une perte de poids de 10% est demandée. Les neuro-ophtalmos ont déjà évoqué la possibilité de pose d'un stent dans le crâne. Leur argument étant de dire que le Diamox doit être pris le moins longtemps possible. Ce médicament me soigne lenteme...lire la suitent... J'aimerais le témoignage de personnes qui ont eu cette pose de stent car cette intervention est effrayante.
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