Lupus
Comparez les expériences avec les médicaments pour lupus
| Nom | Nombre avis | Efficacité | Satisfaction générale |
|---|---|---|---|
| Plaquenil | 21 |
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| Nivaquine | 3 |
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| Arava | 3 |
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| Lyrica | 2 |
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| Methotrexate | 2 |
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| Lumirelax | 1 |
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| Cymbalta | 1 |
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| Metoject | 1 |
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| Prednisone | 1 |
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| Protopic | 1 |
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| Levocarnil | 1 |
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Les dernières expériences sur l’utilisation médicamenteuse pour: lupus
Après 1 mois de protopic, en pleine mes cheveux tombés et une grosse brûlure sur cuir chevelu.depuis metrothexate
Bonjour,
J’ai 27 ans je prends le plaquenil depuis 1 an je trouve que le médicament est efficace ça a permis de calmer toutes mes inflammations aux niveaux des organes et articulations en revanche j’ai pris 15 kilos. Pendant m’a poussé j’étais sous plaquenil et cortisone j’ai perdu 7 kilos après l’arrêt de la cortisone j’ai commencé à prendre beaucoup de poids et cela co...lire la suitentinue encore pourtant je n’ai pas changé mes habitudes alimentaires et je continue à faire du sport.je me demandai si c’était un effet secondaire du plaquenil de prendre du poids.
Voilà, pour moi un LUPUS avec des plaques, sur le front, dans le cou, sur le visage ,avec des rougeurs quand je me posait au soleil. Douleurs dans les doigts et le dos. J'avais cela depuis des années. Un jour j'ai décidé de me prendre en main, une excellente dermato, un bilan complet tous les ans, je suis à la lettre mon traitement et depuis je revie. Les douleurs parties,...lire la suite les plaques se sont atténuées énormément, vraiment je vais beaucoup mieux et cela grâce au PLAQUENIL. Au mois de septembre je dois refaire un bilan complet pour voir si les organes vitaux ne sont pas touchés ainsi que les yeux. Je reste vraiment confiante
J ai 17 ans, j ai un lupus, je prends du plaquenil 200mg une fois par jour, je ressens de nombreux effets assez désagréables...
Bonjour; Après des mois de souffrance ,je suis enfin libéré . pour moi effets immédiat après la 1ère prise mes muscles se sont relâchés ,je prend associé aussi des anti douleurs ,et franchement c'est le top ! 15€ la boite non remboursé ce n'est pas correct ,car si l'on prend se genre de médicament c'est qu'on en a vraiment besoin et que les douleurs ne sont plus supportabl...lire la suitees...
Au bout d'une journée ,je revis !!!
J'avais auparavant été traitée avec de l'ARAVA 20 mg du 22/4/17 au 10/9/17 que j'avais du arrêter pour effets secondaires très importants mais après arrêt du traitement j'ai été en rémission 2 ans;
Quand une crise de polyarthrite rhumatoïde a recommencé en mars 2019 j'ai pensé qu'en reprenant l'ARAVA en 10 mg je le supporterait mieux.
Malheureusement au bout d'1 mois les...lire la suite effets secondaires ont commencé mais aggravés par rapport à ma première prise d'ARAVA en 2017, effets que je dois encore supporter
Ne me sentant pas bien, j'ai d'abord diminué le traitement à 100mg puis ai du l'arrêter complètement au bout de 2 mois.
Ce médicament a été remplacé par du Metoject (methotrexate en piqure)
diminution des aphtes sur la langue et diminution des raideur articulaire
Sous traitement depuis une dizaine d’années et stabilisation de mon lupus. Lors de l’arrêt pour des causes de chirurgie, la crise réapparaît rapidement et fortement .
suite à la prise de la nouvelle formule du lévothyrox j'ai développé un lupus détecté par des analyses de sang. Mon médecin traitant m'a dirigé vers un dermatologue qui m'a prescrit du plaquénil 200 à prendre matin et soir. J'ai commencé le traitement et très vite j'ai ressenti les effets secondaires : à savoir diarrhées plusieurs fois par jour et nausées accompagnées de v...lire la suiteomissements. J'ai stoppé le traitement en attendant de voir mon médecin
Efficacité nette sur les douleurs mais effets secondaires qui deviennent t rédhibitoires
vertiges intense, nausées, diarhées quotidienne
5 ans de diverses symptoms concernant les yeux, la bouche, les articulations, problems de language et severe perte de cheveux. C'est ce dernier qui a fait que mon dermatologiste a fait une biopsie résultat: Lupus. Une 2eme test a l'hôpital donne le meme résultat.
Toutes mes symptômes ont presque disparus mais maintenant c'est le libido qui est affecté malheureusement.
Bonjour. Je suis un homme âgé de 38 ans, après 3 ans de tatonnement avec deux dermatologues, plusieurs prises de sang, deux biopsies, un lupus cutané m'a été diagnostiqué. Pour le moment, je n'ai qu'une tâche imposante au niveau du front. Aucun spécialiste ne m'a prescrit de dermocorticoïde car bien trop dangereux selon eux,. Après un RDV chez un ophtalmologue pour un bila...lire la suiten occulaire pré-plaquénil, me voilà depuis le 09 Juin en tête à tête avec ce médicament. Si des effets positifs se font sentir, diminution des démangeaisons et des inflammations, aucun résultat en revanche sur la diminution de ma lésion cutanée, ni son atténuation. Il est raconté que l'efficacité du Plaquénil est jugée à long voire très long terme, pour le moment je ne cache pas ma déception, les effets secondaires (maux de ventre, selles molles, endormissement) focalisent quant à eux toute mon attention. J'espère que d'ici peu les effets positifs se feront sentir, mais pour le moment, vive la chaleur estivale avec Plaquénil.
Les multiples ulcères de ma bouche disparaissent rapidement mais coté comportement je suis très agressif ( difficile pour la famille )
Prise de poids dû à la croissance de mon appétit
Comportement plus agressif - idée de grandeur
Après 3 semaines aucune amélioration mais 2 à 3 diarrhée par jours.
Mon lupus me donne des ulcères dans la bouche et des douleurs articulaire.
Je redonnerai des commentaires dans 1 mois !
En début de traitement, des maux de ventres qui se sont dissipés vite. Des effets secondaires sont possible, ce traitement reste cadré avec une surveillance semestrielle ou annuelle
1996 :
On me décèle un Lupus Erythémateux Chronique (maladie auto-immune). Cette pathologie est traitée par plusieurs traitements médicamenteux dont les Antipaludéens de Synthèses (APS).
1997 :
On me met au courant que le médicament peut avoir un effet secondaire sur la rétine (atteinte centrale et on me prescrit donc des APS (Nivaquine) après des examens ophtalmolog...lire la suiteiques minutieux qui ne montrent aucune contre indication à la prise du médicament car à la moindre anomalie le traitement n’est pas prescrit ou interompu (stade preclinique). Traitement au long cours, il est impératif d’avoir une surveillance ophtalmologique annuelle, ce que je fais méticuleusement toutes les années suivantes. Les examens sont sans anomalies jusqu’en 2011 d’après l’ophtalmologue qui me suit.
2008, 31 octobre, 19h, Hettange Grande, sortie du travail, pluie, 40 km/h :
Je renverse une personne sur un passage piéton, par chance cette personne n’a rien eu de grave. L’INCOMPREHENSION totale. Je suis d’une vigilance démesurée et là je n’ai pas eu le temps de comprendre ce qui s’est passé, cette personne s’est retrouvée d’un coup devant ma voiture comme tombée du ciel. Pourtant je n’ai aucune gène visuelle et tous les examens ophtalmo sont sans anomalies.
Fin 2010, Thionville :
Je commence à ressentir une gêne, telle que la lumière trop vive et des éblouissements constants
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2011, Février/Mars, Thionville :
Je ne trouve plus la flèche de la souris sur mon écran d’ordinateur. Je commence à faire des tests moi-même en fixant un point sur mon écran, je bouge la souris autour de ce point. A ce moment-là, je constate que la flèche disparait et réapparait plus loin et cela tout autour du point de fixation sauf en bas.
2011 Avril, Thionville :
J’appelle en urgence le service ophtalmologie de l’hôpital qui me suit depuis 1996. J’explique à mon ophtalmologue ce que je viens de découvrir. Il me fait refaire tous les examens habituels et me dit qu’il n’y a rien et me demande si je suis fatiguée. J’insiste et lui demande pour l’arrêt de la Nivaquine. il me programme un RDV pour faire une angiographie un mois plus tard.
2011, 16 Juin, Thionville :
Quand l’angiographie révèle enfin l’atteinte je suis anéantie. Ma vue était mon sens le plus précieux j’avais une précision et une rapidité de perception très performante. Je lui demande si je peux continuer à conduire mon véhicule et il me répond que cette pathologie n’a aucune incidence sur mon permis de conduire. Je lui dis que j’aimerais consulter ailleurs et il m’envoie aux CHNO 15/20 à Paris.
2012, Mars, Paris, CHNO 15/20, 14h :
On me confirme une belle Intoxication rétinienne due aux APS qui, d’après sa taille, serait là depuis bien longtemps. Entre temps je récupère mon dossier médical d’ophtalmologie. Le CHNO 15/20 m’envoie consulter un spécialiste de la rétine sur Nancy qui confirmera lui aussi l’Intoxication. Celui-ci jettera un œil à mon dossier sans trop vouloir s’impliquer, et décèlera des anomalies déjà présentent en 2005/2006. J’ai pu enfin avoir comprendre ce qui s’était passé le jour de l’accident en 2008.
2012, Septembre, Thionville :
Je découvre par hasard que mon champ visuel périphérique est rétréci. Je retourne directement consulter le specialiste de la rétine de Nancy qui me refait la batterie d’examens. Effectivement il y a un rétrécissement de la périphérie en plus de l’atteinte centrale mais il ne connait aucune pathologie qui donne ces résultats aux examens et me dit que ce n’est pas dû à la prise d’APS ni lié à la Maculopathie en œil de bœuf. Je m’inquiète d’être atteinte d’une pathologie inconnue et lui demande conseil pour consulter ailleurs en France ou même à l’étranger.
Voici sa réponse :
« Que voulez-vous que je vous dise. Si vous voulez allez consulter ailleurs, allez-y»
Je rentre chez moi dépitée, inquiète. Je retourne voir mon médecin généraliste qui me renvoie au CHNO 15/20 à Paris.
2013, Octobre, Paris, Centre d’Electrophysiologie du CHNO 15/20 :
Après de multiples examens plus poussés que les précédents, on me confirme que l’atteinte périphérique serait liée à l’intoxication. Je dois les revoir dans un an pour confirmation.
2014, Octobre, Paris, Centre d’Electrophysiologie du CHNO 15/20, 13h30 :
Confirmation que l’atteinte périphérique est bien liée à l’intoxication aux APS, découverte d’un début de cataracte aux deux yeux. Je dois les revoir dans un an pour surveiller l’évolution. On m’informe qu’ils n’ont que 4 cas dans leur service.
2014, 15 octobre, Vandoeuvre les Nancy, 10h :
J’étais au courant de la possibilité d’une atteinte du champ visuel central due à une intoxication aux APS. Il fallait avoir un suivi ophtalmologique, ce que j’ai fait depuis 1996 en demandant systématiquement après les contrôles annuels s’il n’y avait aucune anomalie avec des réponses toujours positives.
CONCLUSION :
• J’ai 40 ans, je suis reconnue travailleur handicapé par la MDPH avec des taux d’handicap qui varient d’un département à l’autre (?).
• J’étais atteinte d’un simple Lupus cutané sans complications et me retrouve avec un handicap visuel.
• J’ai dû quitter mon emploi et suis en reconversion professionnelle (Gestion Administration) dans un établissement adapté aux personnes en situation de handicap sans poste adapté ni aucune aide technique proposée
• On me prescrit (lunettes de soleil avec verres filtrants, compléments alimentaire, etc.) qui bien sûr ne sont pas remboursés par la CPAM.
• Je dois payer mes transports avec accompagnateur sur Paris qui seront seulement remboursés par la suite.
• L’affaire est suivie par mon avocat qui m’a prévenu que je risquais de perdre mon permis de conduire. J’ai eu confirmation de l’incompatibilité de la pathologie avec la conduite automobile.
• La gène est constamment présente, gérable ou non suivant la situation.
• Lectrice assidue, je ressens d’énormes difficultés à la lecture. Celle-ci est ralentie.
• Si l’éclairage est trop faible je ne vois rien, s’il est trop fort je suis éblouie. Je ne peux plus me déplacer la nuit.
• Je ne vois plus mon visage entièrement dans un miroir, ni celui des personnes avec qui je discute (très déconcertant).
• Dans la rue, me heurte constamment aux passants ou autres objets dû au rétrécissement de la périphérie. Me déplacer seule dans un lieu avec beaucoup d’obstacles m’est difficile.
• Des objets ou personnes sont constamment dans les zones aveugles, centrale ou périphérique.
• Beaucoup de métiers me sont interdits.
• Je ne prends plus de traitement pour mon lupus par peur des effets secondaires. Etc. etc. etc.
La cécité me guette-t-elle ?
Il est impératif et urgent que les ophtalmologues qui suivent des patients traités sous APS soient plus rigoureux sur le suivi ou qu’ils envoient leurs patients dans des centres spécialisés.
Il est urgent de changer le protocole de surveillance ophtalmologique pour le suivi des patients sous APS au long cours. Les APS sont primordiaux dans le traitement de certaines pathologies mais le suivi ophtalmologique l’est tout autant.
Certes l’erreur est humaine mais on apprend aussi des erreurs que l’on commet. J’espère sincèrement que celle-ci servira au corps médical sur le fait que les patients ne sont pas des objets et que la médecine est un travail de collaboration entre le médecin et le patient.
Lupus diagnostiqué en 2011 après 7 ans de polyarthrite récalcitrante au méthotrexate, enbrel, humira.
Depuis le plaquenil presque aucunes manifestations articulaires, en tout cas pas aussi importantes et invalidantes que quand je n'en prenais pas.
Bonjour , j'ai 27 ans je suis d'origine malienne on m'a diagnostiqué un lupus en 2012 lors d'une hospitalisation car j'avais eu un ganglions qui avais gonfler au niveau coup il m'ont fais plein d'analyse et mon dis que j'avais un lupus du coup on m'a prescrits des plaquenil mais j'avais aucune douleur ni aucun symptôme quand il mon diagnostiqué cette maladie j'ai commencé...lire la suite à prendre les plaquenil et j'ai commencé à avoir dès douleur atroces au articulations j'arrivais plu à marcher ni rien tout gonflé c'était horrible pour moi la nuit j'étais hospitalisé plus de 4 fois on ma donner la cortisone les 4 fois tout descendais un mois après sa recommençais la j'ai moin mal au articulations par contre j'ai une douleur à la cheville qui veut pa partir depuis bientôt 5 mois j'ai fais dès radio scanner il me dise que j'ai des odemes et un peu de liquide il m'a prescrit des anti inflammatoire qui me fond rien et il me dis qu'il faut que fait une cortitherapie qu'il faut pas que j'envisage de faire des enfants pour le moment j'ai envie d'avoir des enfants j'ai peur je sais pas quoi faire avec tout ce qu'on me donne j'ai peur de ne pas pourvoir faire d'enfant ou quoi pourriez vous m'aider s'il vous plaît j'ai besoin d'aide merci
Bonjour,
Le Plaquenil m'a été prescrit pour un lupus cutané, qui se caractérisait par un urticaire 1. aux AINS 2. Paracétamol 3. Exposition au soleil.
Deux ans environ pour trouver ce que j'avais, entre les 1ères manifestations, 2009, et 2012, où le spécialiste allergologue trouve des anticorps antinucléaires positifs.
Je suis passée de 2 comprimés par jours à un depui...lire la suites un an et demi.
J'évite les situations à risque (plus du tout d'antalgiques) et je ne m'expose plus directement au soleil mais je le supporte dans des activités comme jardinage ou randonnées avec une crème indice 50.
Pour l'instant tout va bien. J'ai coché "peu d'effets secondaires" car je n'arrive pas à régler le curseur sur "pas d'effets secondaires".
J'essaie d'avoir un mode de vie sain, ce qui contribue beaucoup à l'amélioration de l'état général.
début juillet j'ai commencé mon nouveau traitement le méthotrexate en plus de mon traitement plaquenil que j'ai commencé il y a plus d'un an pour un lupus. Fin aout je fait une intoxication alimentaire, une semaine après je fais un malaise vagual au travail. Puis diarrhée on me donne du smecta et spasfon. Pas d'amélioration et fin septembre hospitalisée avec des examens d'...lire la suiteIRM et scanner abdominal (RAS) prise de sang (RAS) selles (RAS) et urine (RAS). au bout de 2 semaines on me fait sortir en me disant que c'est rien e qu'il faut attendre que ça va passée. Jusqu'à aujourd'hui je suis toujours en arrêt de travail car toujours des douleurs à l'estomac et des vertiges. Je suis sûre que mon problème est du au méthotrexate. Je voulais savoir si des personnes ont eu le même problème que moi. Et combien de temps à durée leurs effets secondaires.
Bonjour, je suis en dépression aigue à cause du lupus sans interruption depuis 2004, si j'oublie 1 jour de traitement ma vie se transforme en cauchemar et c'est un enfer pour mes proches car je ne plus rien contrôler alors que je suis de caractère à tout vouloir faire dans ma vie et n'attendre de rien des autres car on est jamais mieux servi que par soi même, alors j'aime...lire la suite m'occuper des autres, je veux aimer la vie.... Lorsque vous avez à faire à des difficultés quotidiennes vous avez envie que d'être bien ne pas avoir mal , bien dormir, se nourrir, ne pas être angoissé ou bien ne pas avoir des sensations négatives! Depuis 2004 je ne peux plus vivre sans le Cymbalta (plus 6 autres médicaments) ça m'angoisse! car je sais que j'en suis dépendante!!
Si je ne le prends pas je me retrouve très, très mal au point de fouloir tout foutre en l'air!!! Et j'en veux à toute la terre entière. Alors que ce n'est pas ma vrai personnalité, il y'a 3 ans opération du cœur suite poussée lupique changement de valve maintenant elle est mécanique donc je suis sous anticoagulant, en plus des autres! Depuis 3 ans je fais que répéter les arrêts de travail car je n'arrive pas à me concentrer, et je ne supporte plus le stress, ça me provoque automatiquement des poussées articulaires, musculaires et d'angoisses donc dans le milieu du travail c'est pas simple!! et pas toujours bien compris. Pour moi il est horrible de voir ce qu'est une maladie et ce que nous pouvons être sans ces traitements. Je me dis que l'espoir fait vivre alors il faut faire avec, j'ai l'espoir d'aller mieux tous les jours, mais les jours ne se ressemblent pas! Mon moteur de tous les jours ce sont mes enfants (beaucoup de chance de les avoir eux avant ma maladie). je souhaite courage à tous être humains car nous sommes jamais à l'abri de n'importe quelle maladie!! Maladie = Mal a dit (mal à dire)
bonjour j'ai 49 ans j'ai un lupus de puis 2002 je prend plaquenil 2 par jour sauf le week-end et pendant c 2 moi j'arrive pas a dormir est ce que le plaquenil donne l'insomnie et merci de me repondre
a bientot
Je prends 2 comprimés de Plaquenil par jour depuis 4 ans maintenant. J'ai un suivi ophtalmo rigoureux qui, pour le moment, ne conduit pas à un arrêt du traitement. J'ai cependant perdu ma vision nocturne.
D'autres effets secondaires ne sont pas apparus immédiatement mais ils deviennent de plus en plus intenses : diarrhées, maux de ventre, ballonements, qui rendent la vie...lire la suite très compliquée et inconfortable.
Je crains que tout cela s'amplifie encore au cours des années. J'aimerais bien pouvoir arrêter le traitement....
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