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Épilepsie (202 avis)

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Keppra

15/05/2017 | Femme | 50
lévétiracetam (500mg)
Épilepsie

Efficacité

Quantité effets secondaires

ça a été le premier traitement que j'ai pris, et ça a marché tout de suite. Il m'a fallu un mois d'arrêt maladie pour m'habituer aux effets secondaires : impression de m'écrouler dès que je me retournais dans mon lit, de risquer de chuter quand je remontais mes chaussettes, mais ça n'a pas duré plus de trois semaines. Je me suis habituée à la fatigue, j'ai besoin de me re...lire la suiteposer souvent dans la journée, j'ai accepté le statut de "travailleur handicapé" dont m'a parlé une assistante sociale. ça me rend difficilement licenciable, et ça rapporte une sorte de "bonus" à mon employeur. J'ai un "mi-temps thérapeutique", parce que le traitement fatigue tout de même beaucoup, et je suis payée "plein temps". Mon employeur paie les 50% du salaire, et l'Etat complète les autres 50% restants. J'ai ébahi le médecin du travail quand j'ai refusé son offre de mi-temps pour un an. Il m'a dit : "enfin, soyez raisonnable ! je ne peux pas vous mettre plus d'un an". Moi : "mais non, docteur, je n'ai pas besoin de plus de SIX MOIS, parce que je vais faire plein d'efforts, et comme ça, je ne serai plus épileptique". Il m'a regardé pendant dix secondes, puis a répondu : "et bien rendez-vous dans six mois, et je vous renouvellerai le mi-temps thérapeutique, parce qu'avec l'épilepsie, vous n'êtes vraiment pas sortie d'affaire !". Je suis TRES proche de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie, leur site web est très bien fait, vous pouvez leur poser une question par téléphone, et ils vous répondront OFFICIELLEMENT par écrit. Ils n'ont rien à vendre. Il m'a fallu plusieurs années pour être informée des mesures qui nous soutiennent, il y en a beaucoup et nous n'en avons malheureusement pas connaissance. Le KEPPRA "non substituable" me convient très bien, mais il faut se méfier des préparatrices en pharmacie : l'une m'a dit que bien que mon généraliste ait écrit : "sur prescription originelle du neurologue" que les généralistes n'avaient pas le droit de prescrire du KEPPRA, et a voulu que je lui rapporte la première prescription du chef de service de l'hôpital américain, ce que j'ai fait, et elle a ensuite dit, fort, devant les autres clients : "mais vous ne réalisez pas, l'épilepsie c'est TRES grave, vous devez absolument faire un bilan de 24 heures une fois par mois dans cet hôpital avant que je puisse vous en re-délivrer". J'ai repris mon ordonnance, et j'ai dit : "je retourne en Allemagne où j'habite, c'est là que j'ai été opérée après mon traumatisme crânien, ils savent que j'ai besoin de traitement". JE NE SUIS PLUS JAMAIS retournée dans cette pharmacie, ça s'appelle : "comment faire pour perdre une fidèle cliente BÊTEMENT". Dans une autre pharmacie, le généraliste avait écrit "non substituable" et la préparatrice m'a refourgué le générique, je lui ai répondu : "rendez-moi mon ordonnance, et ne vous inquiétez pas, je ne vais pas interrompre mon traitement, je veux seulement l'acheter dans une autre officine dans la version princeps comme l'a écrit le médecin". ça a du faire son effet, vu qu'elle a comme par magie retrouvé le KEPPRA dans un tiroir… Je suis allée signaler à la Sécurité Sociale de St Germain en Laye que je passerais mon arrêt maladie en Allemagne, la personne m'a répondu : "mais où avez-vous donc fait faire ce diagnostic ? à l'hôpital américain ? mais nous n'obéissons pas aux américains ! vous devez refaire la TOTALITE des examens qui prouvent que vous êtes épileptique à l'hôpital de Saint Germain. Au fait, je ferme dans 2 heures. Ah, j'oubliais, les épileptiques n'ont pas le droit de voyager à l'étranger." J'ai dit : "très bien" et j'ai mémorisé son nom. Rentrée chez moi, j'ai téléphoné à sa chef de service, et ai demandé si c'était vrai que les épileptiques n'avaient pas le droit de voyager à l'étranger. Elle m'a répondu : "elle vous a dit ça ? elle va m'entendre celle-là ! bien sûr que si vous débutez votre traitement, et que vous avez peur de l'oublier, vous pouvez aller chez vos parents pendant vos congés". Sur le site américain YELP, la totalité de mes 300 avis ont été effacés dès que j'ai mentionné que j'étais épileptique, et le yelpeur Karim D. qui a prétendu que j'avais volontairement choisi de me retirer de YELP… n'a peut-être pas fait les affaires de son site, puisque je sévis désormais à la concurrence, où l'on n'a pas peur des épileptiques. Un journaliste m'a dit lors de la Journée de l'épilepsie que le site YELP était bien connu pour ce genre de discrimination aux Etats-Unis. Dire qu'il a fallu créer un sous-groupe a-politique au parlement européen, pour défendre nos droits, et pour faire évoluer les mentalités. J'ai également beaucoup appris de mes deux mois en fauteuil roulant, et j'ai suivi les JO handisport avec grand enthousiasme. Je suis proche de l'Association des Paralysés de France. Il faut ABSOLUMENT que tout le monde comprenne que l'on ne doit pas faire de vélo sans casque, un traumatisme crânien est si vite arrivé à vélo. En voiture, on met sa ceinture, et à vélo, on met son casque ! A Oxford, il ne viendrait pas à l'idée d'un seul étudiant de rouler sans son casque. Les premiers à faire ça, ça a été les américains il y a une trentaine d'années. J'ai pensé : "cette nouvelle mode, ça sera passé l'année prochaine." Et maintenant, on ne voit plus personne rouler à vélo sans casque. Tandis qu'à Versailles, JAMAIS PERSONNE ne porte de casque à vélo, et c'est pourtant un milieu où l'on fait beaucoup d'études. Il va donc falloir mettre des amendes, ce n'est que quand on touche au porte-monnaie que les comportements évoluent. J'ai conscience de beaucoup devoir au service de neuro-chirurgie de l'hôpital de Cologne, qui s'est classé 2e au niveau européen en 2011. Le jour de mon départ, mes parents ont tenu à remettre 2 lettres de remerciements identiques : - l'une pour les médecins, - l'autre pour les internes et les infirmiers, en demandant à ce que celle-ci soit affichée en salle de repos, pour regonfler le moral des troupes. Et un an plus tard, je suis retournée à cet hôpital pour dire merci à tout le monde. Le service de neuro-chirugie de cet hôpital, c'était vraiment comme à la NASA ! tant d'ultra haute technologie ! L'année dernière, je suis également allée témoigner à la clinique de Bonn où j'ai passé 2 mois, et où tous les patients sont en fauteuil roulant, pour des raisons très diverses. Il faut tout faire pour remonter le moral des troupes. Je suis désormais suivie par le professeur BAULAC, à la Pitié Salpétrière. Il a une hauteur de vue exceptionnelle. J'ai été totalement lâchée par ma mutuelle, la MACIF. Honte à eux !!! Je n'ai que le plus grand bien à dire du label Garantie Accident de la Vie (G.A.V.) qui est très officiel. Je me suis rapprochée du contrat GAV Le Crédit Agricole. ça a été le premier traitement que j'ai pris, et ça a marché tout de suite. Il m'a fallu un mois d'arrêt maladie pour m'habituer aux effets secondaires : impression de m'écrouler dès que je me retournais dans mon lit, de risquer de chuter quand je remontais mes chaussettes, mais ça n'a pas duré plus de trois semaines. Je me suis habituée à la fatigue, j'ai besoin de me reposer souvent dans la journée, j'ai accepté le statut de "travailleur handicapé" dont m'a parlé une assistante sociale. ça me rend difficilement licenciable, et ça rapporte une sorte de "bonus" à mon employeur. J'ai un "mi-temps thérapeutique", parce que le traitement fatigue tout de même beaucoup, et je suis payée "plein temps". Mon employeur paie les 50% du salaire, et l'Etat complète les autres 50% restants. J'ai ébahi le médecin du travail quand j'ai refusé son offre de mi-temps pour un an. Il m'a dit : "enfin, soyez raisonnable ! je ne peux pas vous mettre plus d'un an". Moi : "mais non, docteur, je n'ai pas besoin de plus de SIX MOIS, parce que je vais faire plein d'efforts, et comme ça, je ne serai plus épileptique". Il m'a regardé pendant dix secondes, puis a répondu : "et bien rendez-vous dans six mois, et je vous renouvellerai le mi-temps thérapeutique, parce qu'avec l'épilepsie, vous n'êtes vraiment pas sortie d'affaire !". Je suis TRES proche de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie, leur site web est très bien fait, vous pouvez leur poser une question par téléphone, et ils vous répondront OFFICIELLEMENT par écrit. Ils n'ont rien à vendre. Il m'a fallu plusieurs années pour être informée des mesures qui nous soutiennent, il y en a beaucoup et nous n'en avons malheureusement pas connaissance. Le KEPPRA "non substituable" me convient très bien, mais il faut se méfier des préparatrices en pharmacie : l'une m'a dit que bien que mon généraliste ait écrit : "sur prescription originelle du neurologue" que les généralistes n'avaient pas le droit de prescrire du KEPPRA, et a voulu que je lui rapporte la première prescription du chef de service de l'hôpital américain, ce que j'ai fait, et elle a ensuite dit, fort, devant les autres clients : "mais vous ne réalisez pas, l'épilepsie c'est TRES grave, vous devez absolument faire un bilan de 24 heures une fois par mois dans cet hôpital avant que je puisse vous en re-délivrer". J'ai repris mon ordonnance, et j'ai dit : "je retourne en Allemagne où j'habite, c'est là que j'ai été opérée après mon traumatisme crânien, ils savent que j'ai besoin de traitement". JE NE SUIS PLUS JAMAIS retournée dans cette pharmacie, ça s'appelle : "comment faire pour perdre une fidèle cliente BÊTEMENT". Dans une autre pharmacie, le généraliste avait écrit "non substituable" et la préparatrice m'a refourgué le générique, je lui ai répondu : "rendez-moi mon ordonnance, et ne vous inquiétez pas, je ne vais pas interrompre mon traitement, je veux seulement l'acheter dans une autre officine dans la version princeps comme l'a écrit le médecin". ça a du faire son effet, vu qu'elle a comme par magie retrouvé le KEPPRA dans un tiroir… Je suis allée signaler à la Sécurité Sociale de St Germain en Laye que je passerais mon arrêt maladie en Allemagne, la personne m'a répondu : "mais où avez-vous donc fait faire ce diagnostic ? à l'hôpital américain ? mais nous n'obéissons pas aux américains ! vous devez refaire la TOTALITE des examens qui prouvent que vous êtes épileptique à l'hôpital de Saint Germain. Au fait, je ferme dans 2 heures. Ah, j'oubliais, les épileptiques n'ont pas le droit de voyager à l'étranger." J'ai dit : "très bien" et j'ai mémorisé son nom. Rentrée chez moi, j'ai téléphoné à sa chef de service, et ai demandé si c'était vrai que les épileptiques n'avaient pas le droit de voyager à l'étranger. Elle m'a répondu : "elle vous a dit ça ? elle va m'entendre celle-là ! bien sûr que si vous débutez votre traitement, et que vous avez peur de l'oublier, vous pouvez aller chez vos parents pendant vos congés". Sur le site américain YELP, la totalité de mes 300 avis ont été effacés dès que j'ai mentionné que j'étais épileptique, et le yelpeur Karim D. qui a prétendu que j'avais volontairement choisi de me retirer de YELP… n'a peut-être pas fait les affaires de son site, puisque je sévis désormais à la concurrence, où l'on n'a pas peur des épileptiques. Un journaliste m'a dit lors de la Journée de l'épilepsie que le site YELP était bien connu pour ce genre de discrimination aux Etats-Unis. Dire qu'il a fallu créer un sous-groupe a-politique au parlement européen, pour défendre nos droits, et pour faire évoluer les mentalités. J'ai également beaucoup appris de mes deux mois en fauteuil roulant, et j'ai suivi les JO handisport avec grand enthousiasme. Je suis proche de l'Association des Paralysés de France. Il faut ABSOLUMENT que tout le monde comprenne que l'on ne doit pas faire de vélo sans casque, un traumatisme crânien est si vite arrivé à vélo. En voiture, on met sa ceinture, et à vélo, on met son casque ! A Oxford, il ne viendrait pas à l'idée d'un seul étudiant de rouler sans son casque. Les premiers à faire ça, ça a été les américains il y a une trentaine d'années. J'ai pensé : "cette nouvelle mode, ça sera passé l'année prochaine." Et maintenant, on ne voit plus personne rouler à vélo sans casque. Tandis qu'à Versailles, JAMAIS PERSONNE ne porte de casque à vélo, et c'est pourtant un milieu où l'on fait beaucoup d'études. Il va donc falloir mettre des amendes, ce n'est que quand on touche au porte-monnaie que les comportements évoluent. J'ai conscience de beaucoup devoir au service de neuro-chirurgie de l'hôpital de Cologne, qui s'est classé 2e au niveau européen en 2011. Le jour de mon départ, mes parents ont tenu à remettre 2 lettres de remerciements identiques : - l'une pour les médecins, - l'autre pour les internes et les infirmiers, en demandant à ce que celle-ci soit affichée en salle de repos, pour regonfler le moral des troupes. Et un an plus tard, je suis retournée à cet hôpital pour dire merci à tout le monde. Le service de neuro-chirugie de cet hôpital, c'était vraiment comme à la NASA ! tant d'ultra haute technologie ! L'année dernière, je suis également allée témoigner à la clinique de Bonn où j'ai passé 2 mois, et où tous les patients sont en fauteuil roulant, pour des raisons très diverses. Il faut tout faire pour remonter le moral des troupes. Je suis désormais suivie par le professeur BAULAC, à la Pitié Salpétrière. Il a une hauteur de vue exceptionnelle. J'ai été totalement lâchée par ma mutuelle, la MACIF. Honte à eux !!! Je n'ai que le plus grand bien à dire du label Garantie Accident de la Vie (G.A.V.) qui est très officiel. Je me suis rapprochée du contrat GAV Le Crédit Agricole.

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Je tenais à vous féliciter pour votre persévérance et votre courage. Bonne continuation à vous.

18/02/2018 11:09

Keppra

03/05/2017 | Femme | 60
lévétiracetam (500mg)
Pas dans la liste

Efficacité

Quantité effets secondaires

J ai été opéré en 2000 d un cavervome temporal droit et suite à cette opération je suis épileptique. J ai essayé au moins 8 traitements différents depuis cette opération et celui qui me convient le mieux c est le keppra 500 . Mais je souffre toujours de crises partielles d épilepsie. Mon neurologue souhaite encore me changer mon traitement pour prendre du neuro don mais ma...lire la suiteintenant je sature et ne sais plus quoi faire. Si quelqu un peut m aider et me dire si il a eu une expérience similaire

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Contactez donc la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie, ils vous répondront OFFICIELLEMENT par écrit. Où êtes-vous suivie ? moi, à la Salpétière, et aussi à Cologne où j'habite depuis 17 ans.

17/05/2017 13:14

Keppra

07/04/2017 | Femme | 30
lévétiracetam (1000mg)
Épilepsie

Efficacité

Quantité effets secondaires

PRISE DE POIDS sensation de dépendance

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que voulez-vous dire par "sensation de dépendance " ?

17/05/2017 13:14

Keppra

30/12/2016 | Femme | 27
lévétiracetam (500mg)
Épilepsie

Efficacité

Quantité effets secondaires

Je suis devenue épileptique à 19 ans, une crise avec perte de connaissance et convulsions du jour au lendemain. Après une nuit d'angoisse a l'hôpital, le diagnostique tombe. Je suis épileptique. Une épilepsie due à un cavernome situé dans une zone très epileptogene du cerveau. 1cm environ. Jai commencé un traitement à base de dépakine, je ne le suivais pas très bien et po...lire la suiteurtant je faisais moins de crises qu'aujourd'hui. Ensuite, dépakine + vimpat, cocktail qui ne m'a pas trop réussi avec beaucoup d'effets secondaires à la clé. Puis jai commencé à être suivie à la Salpetriere, et là on a testé le lamictal puis le keppra 2500mg accompagné d'urbanyl... Au bout de plus d'un an... Ça ne va toujours pas et je fais toujours plus de crises... Beaucoup d'effets secondaires... Jai passé des examens et le 5 janvier on me dira si oui ou non, on peut prendre le risque de m'opérer...

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Moi aussi, je suis suivie à la Pitié Salpétrière, après avoir été à la concurrence. Le chef de service est TRES compétent, et sa fille qui travaille à l'ICM a un profil très prometteur, vous ne trouvez pas ? Il ne faut pas restez seule, vous pouvez téléphoner à la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie, et ils vous répondront OFFICIELLEMENT PAR ECRIT. Jetez un coup d'oeil sur le site web de la FFRE, il est très bien fait. Moi, je serai ce jeudi, aux colloques sur l'épilepsie, à la Fédération Crédit Agricole à Paris. C'est ANONYME et GRATUIT.

30/01/2017 15:05

Keppra

25/12/2016 | Femme | 62
lévétiracetam (500mg)
Épilepsie

Efficacité

Quantité effets secondaires

En début de traitement il m'a été prescrit 2 comprimés de 250mg par jour (matin et soir) puis passage à 500mg au bout de 15 jours. Devant l'aggravation des effets secondaires au moment du passage à 500mg (paresthésies et agressivité), je suis redescendue à 250mg en attendant de revoir le neurologue dans 10 jours environ.

Keppra

07/10/2016 | Femme | 50
lévétiracetam (500mg)
Acouphène

Efficacité

Quantité effets secondaires

Keppra

26/09/2016 | Femme | 23
lévétiracetam (500mg)
Épilepsie

Efficacité

Quantité effets secondaires

Bonjour, Je m'appelle Cécile, j'ai eu 23 ans début septembre et voici mon histoire. Fin 2008 début 2009, âgée alors de 15 ans, je présente des symptômes particuliers que j'appelle des "sursauts". Ces sursauts provoquaient des chûtes (parfois dans les escaliers) et des lâchages d'objets. Nous nous en sommes rendus compte car, étant membre d'une famille nombreuse, mon rô...lire la suitele était de vider le lave-vaisselle le matin. Patatra! Les piles d'assiettes par terre... 1 fois... 2 fois...3 fois... etc... Ma mère pensait que je simulait et me disait "Mais t'es maladroite ma pauvre fille!". Ensuite elle s'est dit que c'était parce que je ne prenais pas de petit déjeuner le matin (hypoglycémie). J'ai donc été dispensée de vider le lave-vaisselle mais obligée de prendre un petit déjeuner. Malgré cela les symptômes persistaient. J'était très effrayée de le dire à ma mère donc j'ai tout gardé pour moi malgré quelques symptômes devant ma mère qui se disait que c'était occasionnel et qu'elle avait trouvé la cause de mon mal : l'hypoglycémie. Je passais donc mon temps à manger, forcée par ma mère qui, obsédée par la minceur, m'engueulait lorsque je prenais du poids. Le comble! Et puis un jour, alors que ma mère et moi allions à la voiture pour que j'aille à la danse, LE sursaut! Ma jambe gauche a lâché et je suis tombée dans la rue, cela a duré 1/4 de seconde et je me suis relevée de suite. Ma mère étonnée me demande si je vais bien, je lui réponds "oui", je relève mon bas de pantalon de jogging et ma mère pousse une exclamation en voyant mon genou en sang. Et là elle prononce une phrase que je n'oublierai jamais : "ah il y a peut être vraiment quelque chose alors!". De là commence une visite chez le médecin qui pense à une carence. Prise de sang. Rien. Retour chez le médecin qui annonce que c'est possible qu'il y ait je cite "une tumeur au cerveau ou de l'épilepsie ou les deux". Direction le scanner le jour même : résultat rassurant. Quelques jours plus tard c'est le premier EEG. A l'accueil de l'unité, on m'annonce que j'aurai les résultats d'ici 2 semaines. L'infirmière a paniqué car elle a provoqué 3 crises durant les 20 minutes que durent un EEG. Autant dire que je n'ai pas eu les résultats 2 semaines plus tard comme prévu mais tout de suite. J'ai immédiatement vu une neuro-pédiatre et un traitement a été instauré : le Keppra 500mg. 1cp matin et 2cp le soir. Depuis j'ai enchaîné les traitements et les augmentation de dose car je fais partie des rares cas à être résistante aux traitements. Aujourd'hui voici mes doses : Keppra 500mg : 3-0-3 Urbanyl 20mg : 0-0-1 Epitomax 50mg : 1-0-1 L'épitomax est tout nouveau, il remplace la dépakine qui elle même remplaçait le lamictal. Existe t-il d'autres personnes dans mon cas? Merci de m'avoir lue, cela fait du bien de s'exprimer sur ce sujet car les gens ne veulent pas en parler généralement... Bonjour, Je m'appelle Cécile, j'ai eu 23 ans début septembre et voici mon histoire. Fin 2008 début 2009, âgée alors de 15 ans, je présente des symptômes particuliers que j'appelle des "sursauts". Ces sursauts provoquaient des chûtes (parfois dans les escaliers) et des lâchages d'objets. Nous nous en sommes rendus compte car, étant membre d'une famille nombreuse, mon rôle était de vider le lave-vaisselle le matin. Patatra! Les piles d'assiettes par terre... 1 fois... 2 fois...3 fois... etc... Ma mère pensait que je simulait et me disait "Mais t'es maladroite ma pauvre fille!". Ensuite elle s'est dit que c'était parce que je ne prenais pas de petit déjeuner le matin (hypoglycémie). J'ai donc été dispensée de vider le lave-vaisselle mais obligée de prendre un petit déjeuner. Malgré cela les symptômes persistaient. J'était très effrayée de le dire à ma mère donc j'ai tout gardé pour moi malgré quelques symptômes devant ma mère qui se disait que c'était occasionnel et qu'elle avait trouvé la cause de mon mal : l'hypoglycémie. Je passais donc mon temps à manger, forcée par ma mère qui, obsédée par la minceur, m'engueulait lorsque je prenais du poids. Le comble! Et puis un jour, alors que ma mère et moi allions à la voiture pour que j'aille à la danse, LE sursaut! Ma jambe gauche a lâché et je suis tombée dans la rue, cela a duré 1/4 de seconde et je me suis relevée de suite. Ma mère étonnée me demande si je vais bien, je lui réponds "oui", je relève mon bas de pantalon de jogging et ma mère pousse une exclamation en voyant mon genou en sang. Et là elle prononce une phrase que je n'oublierai jamais : "ah il y a peut être vraiment quelque chose alors!". De là commence une visite chez le médecin qui pense à une carence. Prise de sang. Rien. Retour chez le médecin qui annonce que c'est possible qu'il y ait je cite "une tumeur au cerveau ou de l'épilepsie ou les deux". Direction le scanner le jour même : résultat rassurant. Quelques jours plus tard c'est le premier EEG. A l'accueil de l'unité, on m'annonce que j'aurai les résultats d'ici 2 semaines. L'infirmière a paniqué car elle a provoqué 3 crises durant les 20 minutes que durent un EEG. Autant dire que je n'ai pas eu les résultats 2 semaines plus tard comme prévu mais tout de suite. J'ai immédiatement vu une neuro-pédiatre et un traitement a été instauré : le Keppra 500mg. 1cp matin et 2cp le soir. Depuis j'ai enchaîné les traitements et les augmentation de dose car je fais partie des rares cas à être résistante aux traitements. Aujourd'hui voici mes doses : Keppra 500mg : 3-0-3 Urbanyl 20mg : 0-0-1 Epitomax 50mg : 1-0-1 L'épitomax est tout nouveau, il remplace la dépakine qui elle même remplaçait le lamictal. Existe t-il d'autres personnes dans mon cas? Merci de m'avoir lue, cela fait du bien de s'exprimer sur ce sujet car les gens ne veulent pas en parler généralement...

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pour le cannabis, il faudrait en parler à Maître CABALLERO, il défend l'usage du "cannabis médical". Et puis… pour ce qui est d'avoir un enfant tout en prenant un traitement pendant la grossesse, ça craint, je crois...

17/05/2017 13:50

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Peut être voir du côté du cannabidiol. Ce n'est hélas pas remboursé et pas disponible en pharmacie, cependant cet extrait du cannabis parfaitement légal a montré sa grande efficacité sur de nombreux cas de résistance aux traitements classique.

13/05/2017 12:21

Réaction:

Contactez la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie. Jetez un coup d'oeil à leur site web, qui est très bien fait, participez à la Journée de l'Epilepsie. Moi, je serai à la Fédération Crédit Agricole ce jeudi, dès 13h30. C'est ANONYME et GRATUIT. LA FFRE n'a RIEN à vendre. Si vous leur téléphonez, ils répondrons OFFICIELLEMENT PAR ECRIT à vos questions.

30/01/2017 15:01

Keppra

13/08/2016 | Femme | 21
lévétiracetam (500mg)
Beaucoup uriner

Efficacité

Quantité effets secondaires

Bonjour, j'ai eu un accident de voiture le 3 février dernier avec traumatisme crânien grave et convulsions. J'ai été transportée en hélicoptère dans un hôpital où je suis restée deux mois et demi dont un mois dans le coma. Les docteurs m'ont mis sous keppra suite aux convulsions que j'ai faite, seulement ce cachet me donne très envie de faire pipi, très souvent. Est-ce nor...lire la suitemal ?

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Envies pressantes ? moi, pareil ! Demandez à votre généraliste de vous prescrire un comprimé de Céris 20 mg à jeun, chaque matin. Traumatisme crânio-cérébral grave, un mois en neuro-chirurgie, 2 mois en fauteuil roulant dans une clinique ne prenant que ce genre de patients, 3 mois en neurologie dans un hôpital du 92 qui porte le nom du président de la République, et un an et demi après cette chute, la première crise. L'important, avec les anti-épileptiques, c'est de ne SURTOUT PAS prendre de générique, parce que la concentration varie de +10% à - 10%. ça craint….

30/01/2017 15:15

Keppra

19/10/2015 | Femme | 73
lévétiracetam (500mg)
Épilepsie

Efficacité

Quantité effets secondaires

fatigue, fatigue, fatigue, fatigue, C'est vraiment pénible ! On a l'impression de passer la moitié de la journée à dormir ou à vivre comme un automate. Plus aucun goût à rien. Aucun enthousiasme, comme si on était lobotomisé. Cette fatigue est-elle normale ou bien est-ce un effet secondaire ? Tous les épileptiques n'ont pas la même forme d'épilepsie, donc un même méd...lire la suiteicament ne peut pas être satisfaisant pour chacun. Pourquoi tant de monde se plaind d'être fatigué ? Par dessus le marché, en ce qui me concerne, aucun médecin n'a jamais pu trouver aucun foyer épileptogène chez moi. J'ai demandé à droite et à gauche, mais il semble que les recherches sur "les causes" de l'épilepsie, non sur le traitement, soient complètement abandonnées. On pourra imiter le cerveau et le systême nerveux humain mais on est bien loin de le comprendre avec un raisonnement aussi limité. Il ne faut pas globaliser l'épilepsie en une maladie, il y a une épilepsie par malade ! Et cette épilepsie évolue avec son âge, son état de santé, son accoutmance aux traitements qui lui sont ordonnés et tant d'autres facteurs. Personnellement, j'ai fini par être INTOXIQUEE par du "di-hy-dan" qui me convenait très bien mais auquel mon corps était devenu allergique. Il y a aussi eu le "tegretol" que je n'ai pas pu supporter, et tant d'autres, dont certains, même, me déclanchaient des crises (dépakine). Plus de 50 ans de traitements, je suis devenue sceptique en ce qui concerne les laboratoires pharmaceutiques qui surveillent, en premier lieu, leur chiffre d'affaire !

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Fatigue, et surtout prise de poids, taille XXL, alors que j'étais anorexique au moment du bac ! Il y a 60 formes différentes d'épilepsie. Faites vous suivre à la Pitié Salpétrière, j'y suis suivie par le chef de service. Posez vos questions à la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (FFRE) car il y a 60 formes différentes d'épilepsie. Ils répondront OFFICIELLEMENT, PAR ECRIT, à vos questions.

30/01/2017 15:21

Keppra

19/09/2015 | Femme | 20
lévétiracetam (500mg)
Épilepsie

Efficacité

Quantité effets secondaires

Keppra

10/09/2015 | Femme | 15
lévétiracetam (500mg)
Épilepsie

Efficacité

Quantité effets secondaires

TRES BON TRAITEMENT AVEC DIMINUTION NOTABLE DES CRISES MAIS UNE SENSATION D'ETRE TRES FATIGUE

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Je partage exactement votre avis. On parle bien du "PRINCEPS", pas des génériques, n'est-ce pas ?

30/01/2017 15:28

Keppra

21/06/2015 | Femme | 46
lévétiracetam (1000mg)
Épilepsie

Efficacité

Quantité effets secondaires

Problème d incontinence duis le traitement 5 nuit /7

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Céris 20 mg, à prendre à jeun, tout le temps du traitement. Se le faire prescrire par un généraliste.

30/01/2017 15:30

Keppra

19/05/2015 | Femme | 19
lévétiracetam (750)
Épilepsie

Efficacité

Quantité effets secondaires

bonjour, j'ai eu deux crise d'épilepsie il y a 1ans du au stresse. depuis je n'est plus jamais eu de crise. toute mes analyse EEG et radio étais normal. mais sa fais 1ans maintenant et je veux arrêter la médications progressivement moi-même. Est-ce que parmi vous, il y en a qui l'on arrêter eu même???

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Il faut baisser la dose pendant UN AN, ne prenez JAMAIS d'initiative tout seul; les conséquences pourraient être trop graves...

17/05/2017 14:17

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ça n'est pas seulement dû au stress, il me semble… Je n'ai qu'une seule envie, arrêter le KEPPRA (princeps) mais…c'est vraiment pas à faire… Si vous conduisez et avez une crise, que vous renversez plusieurs personnes, votre assurance voiture, elle dira quoi, à votre avis ? Que c'est à QUI de rembourser ces personnes qui n'y étaient pour rien dans l'accident… J'étais pilote d'avion, auparavant… j'ai même plus le droit de piloter un petit coucou...

30/01/2017 15:36

Réaction:

Attention mon fils de 25 ans à tenté d arrêter seul et il a refait deux grosses crises, ce qui a retardé l amorçage d une diminution des doses. L'arrêt doit être progressif et sous la surveillance du neurologue. Vous êtes jeune. Ne prenez pas de risque. Bon courage !

15/09/2016 19:25

Réaction:

15/09/2016 19:25

Keppra

23/04/2015 | Femme | 48
lévétiracetam (500mg)
Épilepsie

Efficacité

Quantité effets secondaires

Dès mes premières crises d'épilepsie, les neurologues m'ont prescrit du Keppra, 2 comprimés de 500 mg. J'ai pris 10 kg, mais je n'ai plus JAMAIS eu de crise. Je prends aussi 8 gouttes de Rivotril le soir. Je suis devenue épileptique deux ans après un traumatisme crânio-cérébral grave (c'est ce qui attend Schumacher ?). Je me sens très fatiguée, très ralentie. Je ne travai...lire la suitelle plus qu'à temps partiel. J'ai besoin de faire plusieurs pauses pour me reposer dans la journée. Juste un détail : j'étais pilote, et maintenant… je regarde la concurrence voler au dessus de moi… Je n'ai eu à essayer aucun autre traitement que le Keppra, vu qu'il a été très efficace tout de suite. Je conseillerais de ne pas prendre le générique du Keppra, quoi qu'il en soit, le professeur qui est le chef de service du service d'épilepsie de LPS a écrit : non substituable. Apparemment, il faut bien stabiliser la situation pendant les 3 premières années, après, on avisera. On naît rarement épileptique, on le devient. Il m'a fallu tant d'années avant de pouvoir devenir pilote, et cette épilepsie s'abat sur moi : dur dur = je n'ai qu'une envie, arrêter le traitement. Je n'ai absolument AUCUN souvenir des 4 crises d'épilepsie que j'ai faites. Mais qu'est-ce que ça fatigue !!! un mois d'arrêt maladie, ça n'a vraiment pas été de trop. J'assiste aux colloques de la Fondation pour la Recherche sur l'Epilepsie. C'est vraiment très instructif. Et vous, vous votez Lions Club ou Rotary ? Le Rotary mélange les collectes pour les maladies psychiatriques et les différentes formes d'épilepsie. Grave erreur !!! Je vote Lions Club, je vote LPS, je vote BxxxxC, je vote Keppra. Excusez-moi, je dois être très fatiguée. C'est le traitement. Le professeur BxxxxC doit vraiment penser qu'il a une patiente "grave dingue" ! Le plus difficile, ça a été de devoir réapprendre les tables de multiplication après le traumatisme crânien. Et de ne plus m'en souvenir… 10 secondes après... Dès mes premières crises d'épilepsie, les neurologues m'ont prescrit du Keppra, 2 comprimés de 500 mg. J'ai pris 10 kg, mais je n'ai plus JAMAIS eu de crise. Je prends aussi 8 gouttes de Rivotril le soir. Je suis devenue épileptique deux ans après un traumatisme crânio-cérébral grave (c'est ce qui attend Schumacher ?). Je me sens très fatiguée, très ralentie. Je ne travaille plus qu'à temps partiel. J'ai besoin de faire plusieurs pauses pour me reposer dans la journée. Juste un détail : j'étais pilote, et maintenant… je regarde la concurrence voler au dessus de moi… Je n'ai eu à essayer aucun autre traitement que le Keppra, vu qu'il a été très efficace tout de suite. Je conseillerais de ne pas prendre le générique du Keppra, quoi qu'il en soit, le professeur qui est le chef de service du service d'épilepsie de LPS a écrit : non substituable. Apparemment, il faut bien stabiliser la situation pendant les 3 premières années, après, on avisera. On naît rarement épileptique, on le devient. Il m'a fallu tant d'années avant de pouvoir devenir pilote, et cette épilepsie s'abat sur moi : dur dur = je n'ai qu'une envie, arrêter le traitement. Je n'ai absolument AUCUN souvenir des 4 crises d'épilepsie que j'ai faites. Mais qu'est-ce que ça fatigue !!! un mois d'arrêt maladie, ça n'a vraiment pas été de trop. J'assiste aux colloques de la Fondation pour la Recherche sur l'Epilepsie. C'est vraiment très instructif. Et vous, vous votez Lions Club ou Rotary ? Le Rotary mélange les collectes pour les maladies psychiatriques et les différentes formes d'épilepsie. Grave erreur !!! Je vote Lions Club, je vote LPS, je vote BxxxxC, je vote Keppra. Excusez-moi, je dois être très fatiguée. C'est le traitement. Le professeur BxxxxC doit vraiment penser qu'il a une patiente "grave dingue" ! Le plus difficile, ça a été de devoir réapprendre les tables de multiplication après le traumatisme crânien. Et de ne plus m'en souvenir… 10 secondes après...

Keppra

07/03/2015 | Femme | 58
lévétiracetam (500mg)
Épilepsie

Efficacité

Quantité effets secondaires

Erratum: La substitution du Kepra PAR LAMICTAL (original, exceptionnellement générique)

Keppra

07/03/2015 | Femme | 58
lévétiracetam (500mg)
Épilepsie

Efficacité

Quantité effets secondaires

Le médicament a été prescrit lors de la 1ère crise d'épilepsie post-traumatique. Il a donc été impossible de distinguer le développement de l'épilepsie et du développement du traumatisme. Depuis la première crise d'épilepsie, la mémoire s'est délabrée (durée de mémorisation ne durant pas quelques minutes), des angoisses et des idées suicidaires se sont développées, puis de...lire la suites idée fixes récurrentes, des cauchemars et même des hallucinations, puis délires. Les cheveux sont tombés par poignées. La chute des cheveux a mis la puce à l'oreille des proches: Il s'agit d'un effet secondaire qui n'est pas de nature cérébrale (donc, qui n'est consécutive ni à l'accident, ni à l'épilepsie). Une substitution par Keppra a été entreprise. Chaque semaine: +25 mg journalier. La dose initiale, de 2g, a ainsi été ramenée à 500mg. Les effets secondaires ont instantanément commencé à régresser. Une nouvelle crise a figé le protocole de substitution et le Kepra a été remonté à 2x 750mg. Les effets secondaires sont revenu au niveau d'avant le protocole de substitution et se sont même aggravés jusqu'au point de faire penser à une maladie mentale purement de nature psychiatrique. La bonne communication et l'échange d'information étant bonne entre la famille, le neurologue et le psychiatre, il a été décidé de commencer par cesser l'administration du Keppra. De nouveau: Régression instantanée des effets secondaires. À cette heure, il n'est pas possible de faire le bilan définitif. Message: Le Keppra provoque des effets secondaires désastreux et l'apparition d'effets secondaires précités devraient conduire à un sevrage pendant quelques jours, dans une unité de soins continus ou intensifs. (il est évident qu'il faut des mesures protectrices contre le rebond et les crises). L'effet du sevrage étant très rapide, il est très simple de désambiguïser. Les effets secondaires susmentionnés AUGMENTENT AVEC LE TEMPS. Le Keppra a été prescrit pendant une année, année qu'on peut décrire comme une année cauchemardesque, une année perdu pour sa victime. Le médicament a été prescrit lors de la 1ère crise d'épilepsie post-traumatique. Il a donc été impossible de distinguer le développement de l'épilepsie et du développement du traumatisme. Depuis la première crise d'épilepsie, la mémoire s'est délabrée (durée de mémorisation ne durant pas quelques minutes), des angoisses et des idées suicidaires se sont développées, puis des idée fixes récurrentes, des cauchemars et même des hallucinations, puis délires. Les cheveux sont tombés par poignées. La chute des cheveux a mis la puce à l'oreille des proches: Il s'agit d'un effet secondaire qui n'est pas de nature cérébrale (donc, qui n'est consécutive ni à l'accident, ni à l'épilepsie). Une substitution par Keppra a été entreprise. Chaque semaine: +25 mg journalier. La dose initiale, de 2g, a ainsi été ramenée à 500mg. Les effets secondaires ont instantanément commencé à régresser. Une nouvelle crise a figé le protocole de substitution et le Kepra a été remonté à 2x 750mg. Les effets secondaires sont revenu au niveau d'avant le protocole de substitution et se sont même aggravés jusqu'au point de faire penser à une maladie mentale purement de nature psychiatrique. La bonne communication et l'échange d'information étant bonne entre la famille, le neurologue et le psychiatre, il a été décidé de commencer par cesser l'administration du Keppra. De nouveau: Régression instantanée des effets secondaires. À cette heure, il n'est pas possible de faire le bilan définitif. Message: Le Keppra provoque des effets secondaires désastreux et l'apparition d'effets secondaires précités devraient conduire à un sevrage pendant quelques jours, dans une unité de soins continus ou intensifs. (il est évident qu'il faut des mesures protectrices contre le rebond et les crises). L'effet du sevrage étant très rapide, il est très simple de désambiguïser. Les effets secondaires susmentionnés AUGMENTENT AVEC LE TEMPS. Le Keppra a été prescrit pendant une année, année qu'on peut décrire comme une année cauchemardesque, une année perdu pour sa victime.

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Vous avez fait votre première crise d'épilepsie combien de mois, voire d'années après le traumatisme crânien ? Pour la mémoire, il faut demander à votre généraliste de vous prescrire du piracetam. Il faut bien prendre en compte que c'est le traumatisme crânio-cérébral qui a été à l'origine de votre épilepsie.

17/05/2017 14:26

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